تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
يوم التوعية بمرض باتن
حيث أن مرض باتن هو اضطراب وراثي ينتج عندما يحمل كلا الوالدين الجين المعيب؛ و
وحيث إن أشقاء الأطفال المصابين بمرض باتن لديهم فرصة واحدة من كل أربعة للإصابة بالمرض أيضًا، وفرصة 50 في المائة أن يكونوا حاملين للمرض، وفرصة 25 في المائة ألا يحملوا الجين المعيب؛ و
حيث أن هناك ما يقرب من 14 ،000 شخص في جميع أنحاء العالم يعيشون مع أحد الأشكال المعروفة 13 من مرض باتن ؛ و
وحيث أن أعراض هذا المرض القاتل تشمل عادةً فقدان البصر الذي يؤدي إلى العمى، وعدم القدرة على المشي أو الكلام أو البلع، وغالبًا ما يتطلب الأمر إدخال أنبوب جراحي للتغذية، والشخصية والتغيرات السلوكية، والنوبات المتكررة، والتدهور الفكري، واضطراب وفقدان النطق، والخرف، وغيرها من الأمراض الموهنة؛ و
وحيث أن مرض باتن يؤثر على جميع السكان على قدم المساواة، بغض النظر عن العرق أو الإثنية أو الجنس؛ و
وحيث أن هذا الاضطراب لا يتوفر له حاليًا سوى القليل من خيارات العلاج المتاحة، وقد تأخرت التجارب السريرية والمساعي البحثية بشكل كبير أو توقفت تمامًا بسبب المشهد الحالي لصناعة التكنولوجيا الحيوية؛ و
وحيث إن المنظمات الداعمة تقود الجهود المبذولة، إلى جانب العديد من مؤسسات عائلة باتن، لتعزيز الأبحاث الطبية ذات المستوى العالمي التي تهدف إلى إيجاد علاجات فعالة بهدف إيجاد علاج، ورعايتها مالياً؛
حيث يتم توفير الدعم للمرضى والأشقاء والأسر ومقدمي الرعاية من خلال مجموعة من الموارد، بما في ذلك المواد الإعلامية والمؤتمرات والأنشطة الافتراضية وعروض البرامج المصممة لمساعدة الأفراد المصابين بمرض باتن وأحبائهم؛ و
وحيث إنه لا يزال هناك الكثير مما يجب القيام به في زيادة الوعي العام بمرض باتن للمساعدة في تعزيز التشخيص المبكر، واختبار حامل المرض، والتدبير والعلاج المناسبين، ودعم الأبحاث;
والآن، وبناءً على ذلك، أنا غلين يونغكين، أعترف بموجب هذا القانون بيوم التوعية بمرض الباتن في مقاطعة فيرجينيا 9 ، 2025 ، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.