حيث أن مرض باتن هو اضطراب وراثي ينتج عندما يحمل كلا الوالدين الجين المعيب؛ و

وحيث إن أشقاء الأطفال المصابين بمرض باتن لديهم فرصة واحدة من كل أربعة للإصابة بالمرض أيضًا، وفرصة 50 في المائة أن يكونوا حاملين للمرض، وفرصة 25 في المائة ألا يحملوا الجين المعيب؛ و

حيث أن هناك ما يقرب من 14 ،000 شخص في جميع أنحاء العالم يعيشون مع أحد أشكال مرض باتن 13 المعروفة؛ و

وحيث أن أعراض هذا المرض القاتل تشمل عادةً فقدان البصر الذي يؤدي إلى العمى، وعدم القدرة على المشي أو الكلام أو البلع، وغالبًا ما يتطلب الأمر إدخال أنبوب جراحي للتغذية، والشخصية والتغيرات السلوكية، والنوبات المتكررة، والتدهور الفكري، واضطراب وفقدان النطق، والخرف، وغيرها من الأمراض الموهنة؛ و

وحيث أن مرض باتن يؤثر على جميع السكان على قدم المساواة، بغض النظر عن العرق أو الإثنية أو الجنس؛ و

وحيث أن هذا الاضطراب لا يتوفر له حاليًا سوى القليل من خيارات العلاج المتاحة، وقد تأخرت التجارب السريرية والمساعي البحثية بشكل كبير أو توقفت تمامًا بسبب المشهد الحالي لصناعة التكنولوجيا الحيوية؛ و

حيث تقود مؤسسة دعم مرض باتن وأبحاثه ومناصرته & (BDSRA) الجهود الجماعية، إلى جانب العديد من مؤسسات عائلة باتن، لتعزيز ورعاية البحوث الطبية ذات المستوى العالمي التي تهدف إلى إيجاد علاجات فعالة بهدف إيجاد علاج، ورعايتها ماليًا؛ و

وحيث أن جمعية BDSRA توفر مجموعة واسعة من الدعم للمرضى والأشقاء والأسرة ومقدمي الرعاية من خلال مواردها الإعلامية ومؤتمرها السنوي للأسرة، بالإضافة إلى العديد من الأنشطة الافتراضية وعروض البرامج؛ و

وحيث إنه لا يزال هناك الكثير مما يجب القيام به في زيادة الوعي العام بمرض باتن للمساعدة في تعزيز التشخيص المبكر، واختبار حامل المرض، والتدبير والعلاج المناسبين، ودعم الأبحاث;

والآن، وبناءً على ذلك، أنا غلين يونغكين، أعترف بموجب هذا القانون بيوم التوعية بمرض الباتن في مقاطعة فيرجينيا 9 ، 2024 ، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.