تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
يوم خرف الأطفال
حيث أن خرف الأطفال هو مصطلح شامل يمثل أكثر من 100 حالة وراثية تسبب التدهور المعرفي العصبي لدى الأطفال، مما يؤدي إلى فقدان تدريجي للوظائف الإدراكية والحركية، الأمر الذي يؤثر بشكل كبير على نوعية حياة الأطفال المصابين وأسرهم؛ و
وحيث إن مرض نيمان-بيك من النوع C، وهو أحد أمراض الخرف في مرحلة الطفولة، له آثار مدمرة على الأطفال، ويؤدي إلى إعاقات جسدية وإدراكية شديدة، ومعظم الأطفال المصابين بهذه الحالة لا يعيشون حتى سن البلوغ؛ و
وحيث أن نقص الوعي والفهم لخرف الأطفال بين الجمهور والمتخصصين في الرعاية الصحية وصانعي السياسات يسهم في مواجهة تحديات كبيرة في تأمين التشخيص في الوقت المناسب والرعاية المناسبة والعلاجات الفعالة للأطفال المصابين؛ و
وحيث أن منظمات مثل منظمة AbbyStrong Fights NPC مكرسة لزيادة الوعي والدعوة إلى تغيير السياسات وتمويل الأبحاث الهامة لإيجاد علاجات وفي نهاية المطاف علاجات لخرف الأطفال؛ و
وحيث أن هناك حاجة إلى تعزيز الأطر التنظيمية والسياسات وأطر السوق لدعم تسريع البحث والموافقة وتقديم علاجات جديدة لمرض الخرف لدى الأطفال، بما يضمن وصول العلاجات الواعدة إلى الأطفال المحتاجين دون تأخير غير ضروري أو قيود تعسفية على توافرها للمرضى؛ و
حيث أن يوم خرف الطفولة في فرجينيا يكرم ويدعم الأطفال والأسر المتضررة من هذه الحالات المدمرة ويشجع المجتمع على المشاركة في الأنشطة التي تعزز الوعي وتمويل الأبحاث الجارية وخدمات الدعم؛ و
وحيث أن المواطنين مدعوون إلى معرفة المزيد عن خرف الأطفال ودعم الأسر المصابة والمساهمة في الجهود المبذولة لإيجاد علاجات وعلاجات فعالة لهذه الحالات;
وعليه، فإن ني، أنا غلين يونغكين، أعترف بموجب هذا القانون 18 ، 2024 ، بيوم مرض الإيدز في مقاطعة فيرجينيا، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
