قائمة الإعلانات
الإعلانات

بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
شهر التوعية بمتلازمة كوكاين
حيث إن، متلازمة كوكاين هي اضطراب وراثي نادر للغاية ناتج عن عيوب في إصلاح الحمض النووي، مما يؤدي إلى إعاقات تنموية وعصبية وحسية وجسدية شديدة؛ و
وحيث إن الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بمتلازمة كوكاين يعانون عادةً من فشل النمو، وفقدان السمع والبصر، والتأخر النمائي، والحساسية للضوء، والتدهور العصبي التدريجي، والشيخوخة المبكرة، مما يتطلب من العائلات التعامل مع احتياجات طبية معقدة، ومراقبة متكررة، وإدارة مدى الحياة لضمان السلامة وجودة الحياة؛ و
وحيث إن، متلازمة كوكاين تُقدر بأنها تؤثر على 2 إلى 3 فقط من المواليد الجدد لكل مليون في الولايات المتحدة وأوروبا، مما يجعلها واحدة من أندر الاضطرابات الوراثية لدى الأطفال ويساهم في تحديات كبيرة في التشخيص والعلاج والوعي العام؛ و
وحيث إن زيادة الوعي والتعليم فيما يتعلق بمتلازمة كوكاين أمر ضروري لتحسين التشخيص المبكر، وتوسيع نطاق الأبحاث، وتعزيز الدعم للأفراد والأسر ومقدمي الرعاية الذين يواجهون الآثار الجسدية والعاطفية والمالية لهذه الحالة؛ و
وحيث إن منظمات المناصرة، وأخصائيي الرعاية الصحية، والباحثين يواصلون تعزيز فهم متلازمة كوكاين، وتعزيز علاجات أفضل، والعمل من أجل تحقيق نتائج أفضل لأولئك الذين يعيشون مع هذا الاضطراب النادر؛
وبناءً على ذلك، أنا، أبيجيل د. سبانبيرغر، الحاكمة، أعلن بموجب هذا عن شهر أغسطس 2026 شهرًا للتوعية بمتلازمة كوكاين في كومنولث فيرجينيا، وأدعو جميع مواطنينا إلى الانتباه لهذه المناسبة.
