تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
شهر التوعية بمرض فابري
حيث أن مرض فابري هو اضطراب وراثي متدرج ومتعدد الأجهزة يتسبب في معاناة الأطفال والبالغين من أعراض عديدة تقلل من جودة حياتهم وقد تؤدي إلى الوفاة المبكرة بسبب النوبات القلبية والسكتات الدماغية والفشل الكلوي؛ و
حيث أن مرض فابري ينتج عن نقص في إنزيم ألفا-غالاكتوسيداز أ، وهو نقص في إنزيم اللايسوسومال الذي يؤدي إلى تراكم الدهون الضارة في الجسم والخلل الوظيفي الخلوي؛ و
حيث أن الأفراد المصابين بمرض فابري يعانون من آلام مزمنة في أطرافهم وحساسية في درجة الحرارة ومشاكل في الجهاز الهضمي تبدأ في مرحلة الطفولة؛ و
وحيث أن البالغين قد يعانون من السكتة الدماغية والفشل الكلوي و/أو القلبي وأمراض الرئة وفقدان السمع في أعمار صغيرة نسبياً؛ و
وحيث أن هناك علاجات فعالة متاحة للحد من الأعراض وإبطاء ظهور تلف الأعضاء، ولكن المرض غالبًا ما لا يتم تشخيصه أو يتم تشخيصه بشكل خاطئ أو لا يتم تشخيصه إلا بعد حدوث تلف لا يمكن علاجه في الأعضاء؛ و
وحيث إن مرض فابري مرض وراثي مرتبط بالكروموسوم X، ويصيب حوالي 1 في 40000 إلى 60000 الذكور وفقاً للمعاهد الوطنية للصحة، وقد يكون معدل الإصابة بالمرض أكثر شيوعاً بمرتين لدى الإناث اللاتي يعانين عادةً من أعراض أخف؛
وحيث أن فحص حديثي الولادة قد وجد أعدادًا أكبر من المتوقع من الأفراد المصابين بمرض فابري، ويرجع ذلك على الأرجح إلى التعرف على أشكال متأخرة ومتغيرة من المرض لم يتم تشخيصها سابقًا؛ و
حيث أن شهر أبريل مخصص لزيادة الوعي بمرض فابري بين الجمهور والخبراء الطبيين، مما يؤدي إلى زيادة الأبحاث من أجل التوصل إلى علاج نهائي;
والآن، وبناءً على ذلك، أنا غلين يونغكين، أعترف بموجب هذا القانون بشهر أبريل 2025 ، باعتباره شهر التوعية بمرض الفبري في مقاطعة فيرجينيا، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
