تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
GM1 يوم التوعية بداء غانغليوسيدوسيدوسيس GM
حيث أن داء الغانغليوزيدوسيدوسيس1 هو مرض وراثي نادر يؤدي إلى تنكس عصبي وفقدان تدريجي للقدرات حتى الموت، مما يترك الأطفال والمراهقين والبالغين مع إعاقة جسدية ونمائية كبيرة؛ و
حيث أن داء الغانجليوسيدوسيدات المتعدد1 Gangliosidosis ناقص التشخيص بشكل كبير ويتم تشخيصه بشكل خاطئ ويحدث في 1 فقط في كل 100000 - 200000 المواليد الأحياء؛ و
وحيث إن نقص الوعي العام والافتقار إلى الوعي العام وتسليط الضوء على داء العقد الوراثية1 يساهم في نقص التشخيص وصعوبة الوصول إلى الخدمات المتخصصة وإعادة التأهيل والدعم المناسبين؛ و
وحيث إن التشخيص المبكر لمرض داء الغانجليوسيدات المعدل وراثيًا1 مهم لضمان إدارة المضاعفات السريرية في الوقت المناسب، وتقديم المشورة الوراثية والعلاج والعلاجات العلاجية عند توافرها
حيث إن الهدف هو زيادة الوعي وزيادة التشخيص الدقيق وفي الوقت المناسب لهذا الاضطراب الليزوزومي الوراثي النادر، المعروف باسم داء الغانجليوسيدات المعدل GM1 ؛ و
23والآن، وبناءً على ذلك، أنا غلين يونغكين، أعترف بموجب هذا القانون بيوم التوعية بداء العصابات 2023 كـ يوم التوعية بداء العصابات1 في Commonwealth of Virginia ، وأوجه انتباه مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
