الإعلانات

العودة إلى الإعلانات

صورة رأس الإعلان

بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً

اليوم التوعوي حول قانون LBSL

حيث إن اعتلال كريات الدم البيضاء في الدماغ مع تضرر جذع الدماغ والحبل الشوكي وارتفاع اللاكتات (LBSL) هو اضطراب وراثي وراثي نادر للغاية وتنكسي عصبي يبدأ في المقام الأول في مرحلة الرضاعة أو الطفولة؛ و

حيث أن مرض ضمور الخلايا البيضاء في الدم هو اضطراب في الميتوكوندريا وشكل من أشكال حثل المادة البيضاء في الدماغ والجهاز العصبي؛ و

حيث إن معظم الأفراد المصابين تبدأ لديهم مشاكل الحركة خلال مرحلة الطفولة أو المراهقة؛ ومع ذلك، لا تتطور هذه المشاكل لدى بعض الأفراد حتى سن البلوغ؛ و

حيث أن الأفراد المصابين بتصلب العضلات غير الطبيعي (التشنج) وصعوبة في تنسيق الحركات (الترنح) وعدم القدرة على الإحساس بوضع أطرافهم أو الاهتزازات بأطرافهم، وخاصة الساقين، مما يجعل المشي صعبًا؛ و

وحيث أن ظهور مرض LBSL في مرحلة الطفولة يمكن أن يكون له مظاهر مدمرة بما في ذلك النوبات والعمى وتأخر النمو الشامل ونقص التوتر الشديد، مما يؤدي إلى الاعتماد الكلي على احتياجات الرعاية وغالبًا ما يؤدي إلى الوفاة المبكرة؛ و

حيث أن الأفراد المصابين يمكن أن يصابوا بنوبات متكررة (الصرع)، وصعوبات في النطق (عسر التلفظ)، ومشاكل في التعلم، وتدهور خفيف في الأداء العقلي، كما أنهم معرضون لمضاعفات شديدة عقب التعرض لإصابة بسيطة في الرأس، والتي قد تؤدي إلى فقدان الوعي، أو مشاكل عصبية أخرى قابلة للانعكاس، أو الحمى؛ و

وحيث أن مجتمع LBSL العالمي "الصغير ولكن القوي" من المرضى والعائلات ومقدمي الرعاية قد اجتمعوا معًا بحثًا عن علاج لهذا الاضطراب المدمر حيث لا يوجد علاج لهذا الاضطراب المدمر حاليًا ولا توجد علاجات متاحة؛ و

حيث أن زيادة الوعي والتثقيف حول مرض التهاب الكبد الوبائي الليزري المزمن سيحسن من التشخيص والدعم الأسري والأبحاث وأهداف العلاج المستقبلية;

وعليه، فإن ني، أنا غلين يونغكين، أعترف بموجب هذا القانون 20 ، 2024 ، بيوم الاحتفال بيوم التوعية بمكافحة غسل الأموال في Commonwealth of Virginia ، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.