الإعلانات

العودة إلى الإعلانات

صورة رأس الإعلان

بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً

يوم التوعية بمتلازمة مالان

وحيث أن متلازمة مالان هي اضطراب وراثي نادر ينتج عن تغير في جين العامل النووي واحد X (NFIX) الموجود على الذراع القصير (المسمى "p") من الكروموسوم 19 في الموضع 13.2 ؛ و

وحيث أن متلازمة مالان تتميز بفرط النمو، والإعاقة الذهنية، وضعف البصر و/أو السمع، وتشوهات الهيكل العظمي، والصرع، والقلق؛ و

وحيث أن متلازمة مالان تم تحديدها لأول مرة في مرض " 2010 " وربطت بتغير في جين NFIX؛ و

وحيث أن متلازمة مالان تصيب حوالي 350 شخص في جميع أنحاء العالم؛ و

وحيث أنه يوجد حالياً 8 عائلة معروفة مصابة بمتلازمة مالان في ولاية فرجينيا؛ و

وحيث أن مهمة مؤسسة متلازمة مالان هي تحسين حياة الأفراد والأسر المتأثرين بمتلازمة مالان في المجتمع العالمي من خلال الدعم والتوعية والبحث؛ و

وحيث أن Commonwealth of Virginia تدرك أهمية زيادة الوعي وتشجيع الدعم للأفراد والأسر المتضررين من متلازمة مالان؛

19 2025لذلك، فإنني، غلين يونغكين ، أقر بموجب هذا أن يوم 1 أغسطس من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من كل عام من