تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
يوم MSD العالمي
حيث أن نقص السولفاتاز المتعدد (MSD) هو مرض وراثي نادر متقدم وتنكسي عصبي نادر ناجم عن تراكم الفضلات الخلوية في جميع أنحاء الجسم مما يؤدي إلى تراجع عصبي وأعراض متعددة تؤثر بشكل رئيسي على الدماغ والجلد والهيكل العظمي؛ و
وحيث إن مرض التصلب المتعدد يؤثر على 1 في 500 ،000 الأفراد، ولم يتم إجراء سوى القليل من الأبحاث حتى السنوات الأخيرة بسبب عدم وجود جدوى تجارية للعلاج؛
وحيث أن مرض التصلب المتعدد يؤثر إحصائيًا على 750 طفل في الولايات المتحدة وأكثر من 15 ،000 في جميع أنحاء العالم؛ و
وحيث أن الأطفال المصابين بهذا المرض لا يعيشون عادةً بعد عيد ميلادهم 13؛ و
حيث أنه في عام 2021 ، اجتمعت عائلات MSD من جميع أنحاء العالم لإنشاء أول يوم عالمي لـ MSD؛ و
وحيث أن التاريخ الذي تم اختياره في 2021 هو يوليو 30 تكريماً للبروفيسور الراحل توماس ديركس، وهو أحد الباحثين الذين وصفوا لأول مرة السبب البيولوجي لمرض التصلب المتعدد والذي حدد فريقه جين SUMF1 الذي يشفر الإنزيم المولد للفورميل جلايسين الذي يعاني من نقص في الإنزيم المولد للفورميل جلايسين لدى الأطفال المصابين بالتصلب المتعدد؛
حيث أن اليوم العالمي لنقص السلوفاتاز المتعدد يكرم المتأثرين بنقص السلوفاتاز المتعدد ويزيد الوعي في جميع أنحاء ولاية فرجينيا ومناطق تأثيرها;
وعليه، فإن ني، أنا غلين يونغكين، أعترف بموجب هذا القانون بيوم تموز/يوليو 30 ، 2024 ، باعتباره اليوم العالمي للتضامن مع الشعب الأمريكي في مقاطعة فيرجينيا، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
