تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
يوم التوعية بمتلازمة بيت هوبكنز
حيث أن متلازمة بيت هوبكنز هي اضطراب عصبي نادر وشديد ناجم عن طفرة أو حذف تلقائي في الكروموسوم 18؛ و
حيث أن متلازمة بيت هوبكنز تتميز بتأخر في النمو، وإعاقة ذهنية متوسطة إلى شديدة، ومشاكل في التنفس، والصرع أو النوبات المتكررة، ومشاكل في الجهاز الهضمي، وملامح وجه مميزة؛ و
وحيث أنه تم تشخيص ما يقرب من 1 ،500 شخص في جميع أنحاء العالم بمتلازمة بيت هوبكنز؛ ومع ذلك، نظرًا لأن الجين لم يُكتشف إلا في 2007 ، فمن المحتمل أن هناك العديد من الحالات الأخرى التي لم يتم تشخيصها بعد؛ و
وحيث أن مجموعات الدعم عبر الإنترنت تؤدي دورًا محوريًا للأفراد والعائلات وأحبائهم للتواصل وزيادة الوعي؛
حيث أن مجتمع بيت هوبكنز يحتفل سنويًا في شهر سبتمبر 18باليوم العالمي للتوعية بمتلازمة بيت هوبكنز لزيادة الوعي وتمويل أبحاث متلازمة بيت هوبكنز، وقد تم اختيار هذا التاريخ للفت الانتباه إلى حقيقة أنه اضطراب ناجم عن طفرة أو حذف تلقائي في الكروموسوم 18;
والآن، وبناءً على ذلك، أنا جلين يونجكين ، أعترف بموجب هذا 18 سبتمبر 2023 بيوم التوعية بمتلازمة بيت هوبكينز في مقاطعة فيرجينيا وألفت انتباه مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
