تخطي إلى المحتوى الرئيسي

قائمة الإعلانات

الإعلانات

العودة إلى الإعلانات

صورة رأس الإعلان

بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً

يوم الأمراض النادرة

حيث أن هناك أكثر من 10 و 000 من الأمراض والحالات التي تعتبر نادرة من قبل المعاهد الوطنية للصحة (NIH)؛ و

حيث أنه في حين أن كل من هذه الأمراض قد يؤثر على أعداد صغيرة من الناس، فإن الأمراض النادرة كمجموعة تؤثر على ما يقرب من 30 مليون أمريكي؛ و

حيث أن العديد من الأمراض النادرة هي حالات خطيرة وموهنة لها تأثير كبير على حياة المصابين؛ و

بينما تمت الموافقة على أكثر من 800 من الأدوية والمستحضرات البيولوجية لعلاج الأمراض النادرة وفقًا لإدارة الغذاء والدواء (FDA)، لا يزال ملايين الأمريكيين يعانون من أمراض نادرة لا يوجد علاج معتمد لها؛ و

حيث أن الأفراد والأسر المتأثرين بأمراض نادرة غالبًا ما يواجهون مشاكل مثل تأخير التشخيص، وصعوبة العثور على خبير طبي، وعدم الوصول إلى العلاجات أو الخدمات المساعدة، والعبء المالي الشخصي للرعاية؛ و

حيث أنه في حين أن الجمهور على دراية ببعض الأمراض النادرة، فإن العديد من المرضى والأسر المتضررة من الأمراض النادرة الأقل شهرة يتحملون جزءًا كبيرًا من عبء تمويل الأبحاث وزيادة الوعي العام لدعم البحث عن العلاجات؛ و

حيث أن الأمراض النادرة تصيب عشرة بالمائة من الأمريكيين، والعديد من سكان فيرجينيا هم من بين المصابين بأمراض نادرة؛

الآن، لذلك، أنا، أبيجيل سبانبرغر، أعترف بموجب هذا بـ 28، 2026، باعتباره يوم الأمراض النادرة في كومنولث فيرجينيا، وألفت انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.