تعزيز روح فرجينيا

بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
يوم سانفيليبو للتوعية
حيث أنمتلازمة سانفيليبو، المعروفة أيضًا باسم MPS III، هي اضطراب وراثي نادر يؤثر في المقام الأول على الأطفال، مما يتسبب في التدهور العصبي التدريجي، والضعف الإدراكي الشديد، وقصر العمر؛ و
حيثيهدف اليوم العالمي للتوعية بمتلازمة سانفيليبو، الذي يتم الاحتفال به سنويًا في نوفمبر 16، إلى زيادة الوعي حول هذا المرض النادر، ودعم الأسر المتضررة وتشجيع المبادرات البحثية؛ و
حيث أنه لا يوجد حاليًا علاج أو علاج معتمد من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لمتلازمة سانفيليبو، مما يجعل التشخيص المبكر وتمويل الأبحاث أمرًا بالغ الأهمية؛ و
حيث تواجه الأسر المتضررة من متلازمة سانفيليبو تحديات عاطفية ومالية هائلة وتقديم الرعاية، وغالبًا ما تتطلب دعمًا على مدار الساعة ورعاية طبية متخصصة؛
حيثأنه من الأهمية بمكان تثقيف مجتمعاتنا حول متلازمة سانفيليبو لتعزيز التفاهم والرحمة والدعم للأفراد المتضررين وأسرهم؛ و
حيث أنالجهود المبذولة لتطوير البحث وزيادة الوعي العام ضرورية لتحسين نوعية الحياة للأفراد المصابين بمتلازمة سانفيليبو وتطوير علاجات فعالة؛ و
حيث أننا،في هذا اليوم، نكرم قوة ومرونة الأفراد والأسر المتضررين من متلازمة سانفيليبو ونعترف بالجهود الدؤوبة للباحثين والمتخصصين في الرعاية الصحية والدعاة المكرسين لإحداث فرق؛ و
وحيث أن Commonwealth of Virginia يدرك أهمية دعم مجتمعات الأمراض النادرة وتعزيز المساواة الصحية لجميع المواطنين؛ و
الآن، لذلك، أنا، جلين يونغكين، أعترف بموجب هذا بـ 16، 2025، باعتباره يوم سان فيليبو للتوعية في كومنولث فيرجينيا، وألفت انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.