تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
يوم فيرجينيا للأمراض النادرة
حيث أن هناك أكثر من 10 ،000 الأمراض والحالات التي تعتبرها المعاهد الوطنية للصحة (NIH) نادرة لأن كل مرض يصيب أقل من 200 ،000 أمريكي؛ و
وحيث إنه في حين أن كل مرض من هذه الأمراض قد يصيب أعدادًا قليلة من الأشخاص، فإن الأمراض النادرة كمجموعة تؤثر على ما يقرب من 30 مليون أمريكي؛ و
حيث أن العديد من الأمراض النادرة هي حالات خطيرة وموهنة لها تأثير كبير على حياة المصابين بها؛ و
وحيث أنه في حين تمت الموافقة على أكثر من 800 دواء وعقار بيولوجي لعلاج الأمراض النادرة وفقًا لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، لا يزال ملايين الأمريكيين يعانون من أمراض نادرة لا يوجد علاج معتمد لها؛ و
وحيث أن الأفراد والعائلات المصابين بأمراض نادرة غالبًا ما يعانون من مشاكل مثل تأخر التشخيص، وصعوبة العثور على خبير طبي، وعدم الحصول على العلاجات أو الخدمات المساعدة، والعبء المالي الشخصي للرعاية؛
وحيث أنه في حين أن الجمهور على دراية ببعض الأمراض النادرة، فإن العديد من المرضى والأسر المتضررة من الأمراض النادرة الأقل شهرة على نطاق واسع يتحملون نصيبًا كبيرًا من عبء تمويل الأبحاث وزيادة الوعي العام لدعم البحث عن علاجات؛ و
حيث أن الأمراض النادرة تصيب عشرة في المئة من الأمريكيين، والعديد من سكان فيرجينيا هم من بين المصابين بأمراض نادرة;
الآن، وبناءً على ذلك، أنا، جلين يونجكين، أعترف بموجب هذا 28 ، 2025 ، بيوم الأمراض النادرة في مقاطعة فيرجينيا المشتركة، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
