تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
يوم فيرجينيا للأمراض النادرة
حيث أن هناك حوالي 7 ،000 أمراض وحالات مرضية تعتبرها المعاهد الوطنية للصحة (NIH) نادرة لأنها تصيب أقل من 200 ،000 أمريكيين؛ و
وحيث إنه في حين أن كل مرض من هذه الأمراض قد يصيب أعدادًا قليلة من الأشخاص، فإن الأمراض النادرة كمجموعة تؤثر على ما يقرب من 30 مليون أمريكي؛ و
حيث أن العديد من الأمراض النادرة هي حالات خطيرة وموهنة لها تأثير كبير على حياة المصابين بها؛ و
وحيث أنه في حين تمت الموافقة على أكثر من 450 دواء وعقار بيولوجي لعلاج الأمراض النادرة وفقًا لإدارة الغذاء والدواء الأمريكية (FDA)، لا يزال ملايين الأمريكيين يعانون من أمراض نادرة لا يوجد علاج معتمد لها؛ و
وحيث أن الأفراد والعائلات المصابين بأمراض نادرة غالبًا ما يعانون من مشاكل مثل تأخر التشخيص، وصعوبة العثور على خبير طبي، وعدم الحصول على العلاجات أو الخدمات المساعدة، والعبء المالي الشخصي للرعاية؛
وحيث أنه في حين أن الجمهور على دراية ببعض الأمراض النادرة، فإن العديد من المرضى والأسر المتضررة من الأمراض النادرة الأقل شهرة على نطاق واسع يتحملون نصيبًا كبيرًا من عبء تمويل الأبحاث وزيادة الوعي العام لدعم البحث عن علاجات؛ و
حيث أن العديد من سكان فيرجينيا هم من بين المصابين بالأمراض النادرة، وتؤثر الأمراض النادرة على عشرة في المائة من الأمريكيين؛ و
حيث أن المنظمة الوطنية للاضطرابات النادرة (NORD) تنظم احتفالاً على الصعيد الوطني بيوم الأمراض النادرة لزيادة الوعي في 28 فبراير 2023;
الآن، وبناءً على ذلك، أنا، جلين يونجكين، أعترف بموجب هذا 28 ، 2023 ، بيوم الأمراض النادرة في مقاطعة فيرجينيا التابعة لنا، وأوجه انتباه مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
