تخطي إلى المحتوى الرئيسي

قائمة الإعلانات

الإعلانات

العودة إلى الإعلانات

صورة رأس الإعلان

بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً

يوم وشهر التوعية بنقص فوسفات الدم المرتبط بالكروموسوم X

حيث أن نقص فوسفات الدم المرتبط بالكروموسوم X (XLH) هو اضطراب وراثي نادر يستمر مدى الحياة ويؤثر على أنظمة الجسم المتعددة، بما في ذلك العظام والمفاصل والأسنان والعضلات والسمع والأعصاب، من الطفولة وحتى العمر المتقدم؛ و

حيث أن الأعراض الخطيرة والصعبة لـ XLH تؤثر بشكل كبير على نوعية حياة أولئك الذين يعيشون مع الاضطراب والأسر التي تدعمهم؛ و

حيث أن المرضى الذين يعيشون مع XLH وعائلاتهم غالبًا ما يواجهون تحديات تتجاوز المرض نفسه، بما في ذلك التأخير في الحصول على تشخيصات دقيقة، والوصول المحدود إلى خيارات العلاج الفعالة، والحواجز المالية التي تحول دون تلقي الرعاية المناسبة؛ و

حيث أنه على الرغم من عدم وجود علاج لـ XLH حاليًا، يواصل الباحثون المتفانون تعزيز فهم الطفرات الجينية على أمل اكتشاف علاج؛ و

حيث أن XLH Network Inc. هي منظمة غير ربحية مكرسة لدعم مقدمي الرعاية والأفراد المتضررين من XLH، وتعزيز الوعي والتعليم للأسر المتضررة والمهنيين الطبيين والمجتمع الأوسع، ومساعدة الأطباء ومقدمي الرعاية الصحية في تحسين تشخيص وعلاج XLH؛

الآن، لذلك، أنا، أبيجيل دي سبانبرغر، الحاكمة، أعترف بموجب هذا بشهر يونيو 23، 2026، باعتباره يوم التوعية بنقص فوسفات الدم المرتبط بالكروموسوم X ويونيو 2026 باعتباره شهر التوعية بنقص فوسفات الدم المرتبط بالكروموسوم X في كومنولث فيرجينيا وأدعو هذه الاحتفالات إلى انتباه جميع مواطنينا.