تعزيز روح فرجينيا
تعزيز روح فرجينيا
بموجب السلطة التي يخولها دستور ولاية فيرجينيا لحاكم الولاية Commonwealth of Virginia ، يُعترف بموجب هذا رسمياً
اليوم التوعوي بـ XLH
وحيث أن, نقص فوسفات الدم المرتبط بالكروموسوم XLH (XLH) هو اضطراب وراثي نادر يصيب الفرد في أي عمر بدءًا من الولادة ومرورًا بمرحلة الطفولة والبلوغ والتقدم في العمر
وحيث أن, يتميز فرط نشاط الفوسفور XLH بانخفاض مستويات معدن الفوسفور في الدم بسبب المعالجة غير الطبيعية من قبل الكلى ويمكن أن يؤثر على عظام المريض ومفاصله وأسنانه وعضلاته وسمعه وجهازه العصبي
وحيث أن, يصيب مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد حوالي واحد من كل 20 ،000 حديثي الولادة وفقًا للمعاهد الوطنية للصحة؛ و
وحيث أن, تتسبب آثار المرض في ظهور أعراض خطيرة وموهنة تؤثر بشكل كبير على حياة الأشخاص الذين يعانون من مرض التصلب اللويحي المزمن وعائلاتهم
وحيث أن, تتنوع أعراض مرض التصلب الجانبي الضموري المتعدد بما في ذلك آلام العظام والمفاصل والإرهاق وانخفاض الحركة مما يجعل الأنشطة اليومية صعبة وقد يتطلب الأمر توفير وسائل راحة لأداء وظائف المدرسة والعمل
وحيث أن, غالباً ما يواجه المرضى والعائلات المتأثرون بمرض التصلب الجانبي الضموري المزمن مجموعة متنوعة من المشاكل خارج نطاق المرض نفسه، مثل صعوبة الحصول على تشخيص دقيق وفي الوقت المناسب، وخيارات العلاج الفعالة، والتعامل مع تكلفة العلاج المناسب
وحيث أن, لا يُعد مرض التهاب الكبد الوراثي مجهول السبب مرضًا غير قابل للشفاء، ومع ذلك يواصل الباحثون المتفانون حول العالم جهودهم لفهم كيفية عمل الطفرات الجينية على أمل أن يتم التوصل إلى علاج في يوم من الأيام؛ و
وحيث أن, يجب أن تكون البرامج التعليمية عامة وثابتة حتى يتسنى للآباء الجدد ومقدمي الخدمات الصحية الاطلاع على أحدث المعلومات;
ولذلك، فإنني غلين يونغكين، أعلن بموجب هذا 23 ، 2024 ، يوم الاحتفال بيوم التوعية بمرض الإيدز في مقاطعة فيرجينيا، وأوجه انتباه جميع مواطنينا إلى هذا الاحتفال.
